Różnica w rozumieniu i przeżywaniu świata osób z dysfunkcjami a człowiekiem pełnosprawnym, wynika z tego, że my jako osoby zdrowe nie rozumiemy tych osób, bo ten ich świat jest często dla nas niedostępny… jest cichy. Cisza tego świata jest jakaś inna… to cisza, która nie budzi niepokoju, cisza, która nie jest krępująca… W tej ciszy jest jakaś magiczna energia…

 Różnica w rozumieniu i przeżywaniu świata osób z dysfunkcjami a człowiekiem pełnosprawnym, wynika z tego, że my jako osoby zdrowe nie rozumiemy tych osób, bo ten ich świat jest często dla nas niedostępny… jest cichy. Cisza tego świata jest jakaś inna… to cisza, która nie budzi niepokoju, cisza, która nie jest krępująca… W tej ciszy jest jakaś magiczna energia…

„ … Kubusiu, odejdź od chłopca bo on jest niegrzeczny, nie baw się z nim bo on zachowuje się nieładnie…”

Niby normalna, prozaiczna, sytuacja …. Jest piękny, słoneczny dzień. Na plac zabaw do piaskownicy przychodzi matka z dzieckiem. Dziecko siedzi w piaskownicy i wszystko byłoby dobrze, gdyby nie to, że zaczyna zachowywać się jakoś inaczej, odmiennie od pozostałych dzieci… I wtedy pada zdanie, które nie pozwala tej matce, pozostać tam dłużej … zdanie, które zapamięta na długo, zdanie, które spowoduje, że ta matka, mimo szczerych chęci, mimo próby stworzenia temu dziecku wchodzenia w kontakt z rówieśnikami, zwyczajnie się z tego kontaktu wycofa. Bo ludzie nie wiedzą, że to dziecko nie jest niegrzeczne. Nie wiedzą o tym, że to dziecko ma swój wewnętrzny świat, że jest w szczególny sposób wrażliwe i piękne, że potrzebuje szczególnej uwagi i jeszcze więcej szczególnej miłości, że to dziecko przeżywa świat mocniej, intensywniej, inaczej… że to dziecko ma autyzm.
„ …wiesz lubię Cię bardzo…”
Eliza to dziś ponad 20 letnia już osoba, która kocha śpiewać, od dziecka lubiła występować na scenie, tylko tutaj czuje się naprawdę dobrze. Rzadko z jej ust (poza śpiewaniem) można usłyszeć słowa, bo Eliza funkcjonuje w milczeniu, w świecie ciszy. Podczas jednego z takich wejść na scenę (Eliza, która jest osobą z autyzmem), nagle pobudzona tym, że za chwilę czeka ją jej własny występ przed własną publicznością, wykrztusza z siebie słowa: „ …wiesz lubię Cię bardzo…” .
Wtedy nie mówisz już nic bo wiesz, że tylko tu i teraz w tej jednej chwili, uczestniczysz w czymś szczególnie ważnym, jedynym i niepowtarzalnym…i ten krótki moment, to mgnienie to jest coś co naprawdę porusza …
„Wspólny Dom” … zbieg okoliczności czy uśmiech losu
Stowarzyszenie nie było mi bliskie, bo moja cała kariera zawodowa to głównie Katowice. Stowarzyszeniem zaraziła mnie była Pani prezes dr Jadwiga Kamińska Rejman, z którą zetknęłam się na Uczelni wyższej. Z tej znajomości zrodziła się nasza przyjaźń i moje zainteresowanie „Wspólnym Domem”. Nie mam osobistego przełożenia jeżeli chodzi o tematykę niepełnosprawności. Nikt w mojej rodzinie nie jest osobą z dysfunkcją. Właśnie to, jest mój atut, który daje mi inne spojrzenie na tą tematykę i uczy dystansu. To właśnie on, jest tutaj najważniejszy, bo rodzic, który działa w stowarzyszeniu, jeżeli idzie, ma do załatwienia pewną sprawę, to jest szalenie emocjonalnie w nią zaangażowany, co czasami odbiera mu logiczne i racjonalne myślenie. Ja mówię wprost o tym co jest ważne, działam, pomagam ale działam racjonalnie. Zaczynając moją prace najpierw w Domu Dziecka nr 1 (to był taki czas, kiedy wydawało mi się, że „wszystko się da”) zaangażowałam się ogromnie. Włączyłam w to cala swoja rodzinę. W tamtym okresie nie wychodziłam praktycznie z pracy ale opłacało się. Jeden z moich wychowanków zdał maturę, skończył studia, włada biegle kilkoma językami, zajmuje bardzo wysokie stanowisko kierownicze. Mam nawet chrześnice z Domu Dziecka z tamtego okresu i mam z nią kontakt do tej pory! To są rzeczy, które się dobrze pamięta i dobrze wspomina. To są takie rzeczy, które w człowieku zostają już na zawsze.
„Odpuścić…? nie dziękuję…”
Ciągle wierze, że to wszystko co robimy dla „Wspólnego Domu” ma jakiś głębszy sens. Mimo, że na swojej drodze często spotykam ludzi, którzy (z różnych powodów) traktują taką (społeczną) postawę pracy za coś, co jest zbędne, co się robi na pokaz dla jakiegoś splendoru, i to może dystansować … potem przychodzą refleksje, typu: „czy to jest mi rzeczywiście potrzebne…” , „czy nie lepiej odpuścić…?” … a potem pojawia się zaraz pytanie: ale jak odpuścić..?! przecież tu jeszcze trzeba zrobić jeszcze jeden projekt, odbyć jeszcze jedna rozmowę itd. Brakuje mi snu i czasu. Wchodzimy teraz z dużym projektem pilotażowym w zakresie wczesnego wykrywania autyzmu u dzieci do 30 miesiąca życia z Fundacja Synapsis. To jest bardzo ważna sprawa ! Tego nie można odpuścić!
…U nas mówi się osoby niepełnosprawne. To jest błąd. To są osoby z niepełnosprawnością a te niepełnosprawności są rożne…
W każdym kraju jest inaczej. Kiedy się wyjeżdża do krajów Zachodniej Europy widać od razu, że osoby z niepełnosprawnością są nie tylko akceptowane ale również nie ma w stosunku do nich dystansu, co pozwala tym osobom nie czuć się gorszym czy innym. W Polsce, rzeczywistość osób z niepełnosprawnością jest niestety nadal bardzo niekorzystna. O ile jesteśmy w stanie jeszcze zaakceptować osoby z niepełnosprawnością ruchowa ale mieszczące się w normie intelektualnej (bo np. tą niepełnosprawność nabyły w czasie swojego życia z powodu choroby czy wypadku komunikacyjnego np. Pani Monika Kuszyńska) o tyle, osoby które nie mieszczą się w normie intelektualnej, nadal są niedostrzegane i traktowane obojętnie, właściwie niezauważalnie. W Sosnowcu nie widać osób z niepełnosprawnością intelektualną. Nie ma takich momentów, żeby wyjść do kawiarni i widzieć osoby np. z Zespołem Downa, nie ma takich momentów, żeby zobaczyć takie osoby kinie. Te osoby znikają z przestrzeni publicznej, mimo, że przecież są jej częścią.
“teatr nad-zwyczajny” i … błędne koło.
Rano dzieci zostają odwożone busami do szkoły. Funkcjonują w tej rzeczywistości szkolnej bardzo dobrze. Kończą się zajęcia, bus zawozi dzieci do domu i to jest koniec. I zaczyna się niejednokrotnie funkcjonowanie w czterech ścianach, w których często nie ma już czasu i sił na to aby kontynuować to, co dzieje się na zajęciach w szkole a tym bardziej nie ma siły na to, aby wyjść tak zwyczajnie, po prostu do ludzi, brać udział w innych “spektaklach życia” a nie tylko w swoim własnym. I to jest trochę takie błędne koło. Nie jesteśmy przygotowani na niepełnosprawność. Jeżeli przyjąć, że na 68 dzieci (zakładając oczywiście wersję optymistyczną) znajdzie się 1 dziecko z autyzmem i jeśli wziąć pod uwagę dane statystyczne mówiące, o 7 tyś urodzeń dzieci w Sosnowcu w latach 2010-2014r., to rachunek jest prosty. Wychodzi bowiem na to, że może dojść do sytuacji gdzie potencjalnie znaczny odsetek dzieci może wykazywać zaburzenia rozwojowe związane z autyzmem. Póki co, w sosnowieckich żłobkach nie ma ani 1 miejsca przygotowanego specjalnie dla dziecka niepełnosprawnego, to jedna rzecz. Druga kwestia to fakt, iż generalnie w Polsce jest niska wiedza nawet wśród samych specjalistów. Ta wiedza jest często ogólnikowa. Znam mnóstwo osób, które są naprawdę świetnymi ekspertami w swojej dziedzinie, pracują zawodowo z dziećmi, które wymagają naprawdę specjalnych potrzeb edukacyjnych. Te osoby posiadają ogrom wiedzy specjalistycznej jednak… praktyka pokazuje, iż to nie wystarczy. Pojawiają się nowe metody, nowe koncepcje i techniki i zetknięcie tych osób z nami rzeczywiście te osoby otwiera i nagle coś, co było trudne do wypracowania po tylu latach, w kontakcie z nami okazuje się prostsze i dostępne, po prostu możliwe.
choroba nie pyta o wykształcenie …
Młoda osoba w najlepszym okresie swej kariery, dr w kieszeni a w planach habilitacja z oceanografii. Błyskotliwa, inteligentna… i nagle choroba i nagle… wszystko wywraca się do góry nogami i zaczyna się ciąg następujących po sobie, fatalnych zdarzeń, które sprawiają, że z dnia nadzień zostajesz bez pracy, mieszkania i perspektyw. Równie dobrze ta historia mogłaby potoczyć się i w innym kierunku i dotyczyć innych osób, z innym statusem społecznym czy materialnym, bo przecież chorobie jest to całkiem obojętne, dlatego osoby, które się do nas zgłaszają to cała masa różnych ludzi, w różnym wieku, z różnymi doświadczeniami i statusem społecznym. Sami się pojawiają (i poniekąd tak naprawdę) sami wytyczają nowe kierunki naszego działania. Nie jesteśmy (nawet w nazwie) żadnym stowarzyszeniem sprofilowanym. Kolejna rzecz, to niepełnosprawność z powodu choroby psychicznej. Mam Panią, która jest historykiem sztuki, zna się świetnie na informatyce, i w brew pozorom świetnie funkcjonuje, pomimo nabytej choroby psychicznej. Mimo tego ma ogromny problem w znalezieniu pracy, bo mało kto chce zatrudnić taką osobę, mało kto też wie, że zatrudniając taką osobę, może zyskać wspaniałego pracownika, oddanego swojej pracy w 100%, gdyż takie osoby potrzebują czasem tylko po prostu zwykłego „ wyjścia z domu”, „wyjścia do ludzi” i to jest dla nich najlepsza terapia. My, Ci „zdrowi” często nie dajemy im na to szansy …
„Jeden ksiądz, drugi bandyta…”
Jest dwójka rodzeństwa. Ten sam dom, ci sami rodzice a jednak …. „Jeden Ksiądz, drugi Bandyta”. To co nosimy w sobie, nasze emocje i zapatrywania, to wszystko wynosimy z domu, dlatego nie każdy się do tej pracy nadaje. Żeby pracować w tym zawodzie, trzeba przede wszystkim mieć świadomość i poczucie, że to co robisz, robisz dla siebie, że im więcej dasz, tym więcej później do Ciebie wróci i nie chodzi tu o oczekiwanie wdzięczności… Jeśli robisz coś z czystej potrzeby i satysfakcji, to nie spotka Cię zawód. Wszystko to kwestia tego kim jesteśmy a to kim jesteśmy kształtuje nasz dom.
„Marketing szeptany” to działa
Nie mamy promocji, rzadko kiedy podejmujemy działania PR. Do nas zgłaszają się osoby albo poprzez adres mailowy, albo drogą łańcuszkową poprzez znajomych, którzy już o nas wiedzą i nas polecają. Jesteśmy aktywni, działamy regularnie poprzez wyjścia do kina, wyjazdy integracyjne, spotkania okolicznościowe, jesteśmy przez to widzialni i kojarzeni na zewnątrz. Często podczas takich wyjazdów, czy wyjść ludzie sami do nas podchodzą i niejednokrotnie… już zostają… jako wolontariusze, jako ambasadorzy, jako przyjaciele.
Stowarzyszenie to nie firma.
Często ludzie pytają mnie czy nie lepiej byłoby wejść w jakąś konkretną specjalizację i zajmować się jednym np. autyzmem. Rzeczywiście, wtedy byłoby na pewno łatwiej, tyle, że My nie jesteśmy firmą komercyjną, to nie o to chodzi. To co robimy ma zupełnie inne przełożenie. Nie ma dla nas takiego stopnia niepełnosprawności, takiego przypadku, gdzie odmówilibyśmy pomocy. Pracujemy z najlepszymi specjalistami, mamy dość pokaźną bazę kontaktów. Nasze możliwości pod tym względem są naprawdę duże.
Jedyne co mnie boli, to to, że nie możemy znaleźć mieszkania tym, którzy go potrzebują. To przykre, tym bardziej, że wiemy np. że dana osoba spokojnie dałaby radę w samodzielnym prowadzeniu domu i samodzielnym kierowaniu swoim życiem, niestety pewnych rzeczy tj. przepisy nie jesteśmy w stanie przeskoczyć. Staramy się teraz o uruchomienie sieci mieszkań dla tych osób, propagujemy również wymianę usług. Poszukujemy wśród osób starszych i samotnych takich, które poszukują opieki, które mogą i chcą dzielić wspólną przestrzeń mieszkania z drugą osobą, która posprząta czy zrobi im zakupy. Bardzo prężnie zaczęliśmy działać w zakresie organizowania rynku pracy. Poprzez to, że jesteśmy rozpoznawalni w różnych środowiskach, zgłaszają się do nas różne firmy, czy spółki organizujące pracę dla osób z orzeczeniem stopnia niepełnosprawności. Jeżeli chociaż dwie osoby spośród tych które są w potrzebie skorzysta, to juz jest sukces.
Każdy inny, wszyscy równi…
Dzisiejszym światem rządzi jakieś złudne przekonanie, że ma być dobrze, że jak jest już źle to od razu trzeba coś zburzyć. Nie pracuje się nad związkiem z drugim człowiekiem, te relacje są często nijakie i powierzchowne. To do czego dążymy, jest próbą pokazania, że warto budować, że tylko w kontakcie z drugą osobą jesteśmy w stanie jesteśmy w stanie znaleźć w sobie prawdziwą moc i odnaleźć prawdziwy sens życia. Wspólny Dom to chęć stworzenia wielopłaszczyznowego dialogu (pomostu) między dwoma światami, to chęć stworzenia wspólnego miejsca, wspólnych emocji i miejsca gdzie mimo, iż każdy jest inni, to jednak wszyscy są równi.

Bohaterem „Prześwietlonych” była Prezes Stowarzyszenia na Rzecz Osób Niepełnosprawnych „Wspólny Dom” Pani Ewa Wojciechowska.
Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych „Wspólny Dom” działa nieprzerwalnie od 2006r ., w Sosnowcu w ZSS nr 2 w Sosnowcu przy ulicy Suchej 21 w Sosnowcu. Cele organizacji to między innymi: Reprezentowanie interesów osób niepełnosprawnych oraz ich rodzin, Zapewnienie wszechstronnej pomocy osobom niepełnosprawnym, ich rodzinom i opiekunom, Integracja osób niepełnosprawnych z resztą społeczeństwa, Udzielanie pomocy w kierunku stworzenia optymalnych warunków życia i rozwoju psychospołecznego osób niepełnosprawnych.

Dodatkowe informacje
Liczba członków Stowarzyszenia „Wspólny Dom”
Stowarzyszenie „Wspólny Dom” to grupa 36 osób (rodzice, opiekunowie, nauczyciele i osoby, którym bliskie są problemy osób niepełnosprawnych).
Jak zostać członkiem/ Wolontariuszem Stowarzyszenia?
Aby zostać członkiem stowarzyszenia lub wolontariuszem należy skontaktować się z Panią Ewą Wojciechowską – Prezesem Stowarzyszenia „Wspólny Dom”, nr tel: 514 670 222.
Adres strony internetowej:
https://www.facebook.com/StowarzyszenieWspolnyDomSosnowiec
Adres Siedziby: Zespół Szkół Specjalnych nr 2, przy ulicy Suchej 21 w Sosnowcu.
Wpis do KRS – 2 stycznia 2006
Status OPP – 2009 rok
Działania:
1. Uruchomienie Specjalistycznego Ośrodka Wsparcia dla dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną (włączenie Szkoły Podstawowej nr 44, do Zespołu Szkół Specjalnych nr 4 przy ulicy Franciszkańskiej 5a).
2. Utworzenie Dziennego Domu Pomocy oraz Środowiskowego Domu Samopomocy, funkcjonującego w strukturze Specjalistycznego Ośrodka Wsparcia w Sosnowcu.
3. Opracowanie autorskich projektów: Domu Opieki Społecznej dla osób niepełnosprawnych umysłowo i ruchowo oraz Sieć mieszkań grupowych chronionych dla osób dorosłych z niepełnosprawnością umysłowa i ruchową w Sosnowcu.
4. Inicjator ogólnopolskiej akcji – (Apel do Stowarzyszeń działających na rzecz osób niepełnosprawnych umysłowo i innych), której rezultatem były poprawki naniesione przez Posła na Sejm – Marka Plure, zmierzające do zmiany zapisów w Ustawie o Pomocy Społecznej, stwarzające możliwości organizowania małych placówek stałego pobytu dla osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną przez stowarzyszenia w całej Polsce.
5. Organizowanie turnusów rehabilitacyjnych, zajęć i warsztatów terapii przez sztukę, wyjazdów integracyjnych.
6. Członek porozumienia Autyzm – Polska – działający w obszarze osób z autyzmem oraz porozumienia Koalicja 21 – podejmującego działania na rzecz osób z Zespołem Downa.