Koniec lat 80 – tych. Jest upalne, duszne lato…. są Mazury…. jest radość… jest śmiech… jest zabawa …. Młodzi, piękni, wolni i skąpani słońcem ludzie przechadzają się brzegiem jeziora, być może to właśnie tutaj powstanie kilka przyjaźni na całe życie, kilka krótkotrwałych, pierwszych miłości i parę kłótni „nie wiadomo o co”… To właśnie tutaj, (gdzieś pomiędzy młodzieńczą sierpniową euforią a zapachem wieczornego ogniska) jest jeszcze ktoś … ktoś, kto zupełnie nie pasuje do tego Mazurskiego pejzażu szczęścia … a przecież… przyjechał tutaj w dokładnie takim samym celu jak jego rówieśnicy …. ale ten ktoś jest przecież niewygodny… bo czy można czuć się wygodnie i dobrze w towarzystwie kogoś, kto swoim wyglądem przypomina biedronkę … ?
„Łuska nieszczęścia”.
Koniec lat 80 – tych. Jest upalne, duszne lato…. są Mazury…. jest radość… jest śmiech… jest zabawa …. Młodzi, piękni, wolni i skąpani słońcem ludzie przechadzają się brzegiem jeziora, być może to właśnie tutaj powstanie kilka przyjaźni na całe życie, kilka krótkotrwałych, pierwszych miłości i parę kłótni „nie wiadomo o co”… To właśnie tutaj, (gdzieś pomiędzy młodzieńczą sierpniową euforią a zapachem wieczornego ogniska) jest jeszcze ktoś … ktoś, kto zupełnie nie pasuje do tego Mazurskiego pejzażu szczęścia … a przecież… przyjechał tutaj w dokładnie takim samym celu jak jego rówieśnicy …. ale ten ktoś jest przecież niewygodny… bo czy można czuć się wygodnie i dobrze w towarzystwie kogoś, kto swoim wyglądem przypomina biedronkę … ?
… na ludzi to trzeba znaleźć najpierw metodę…
Pojechałem na wczasy na Mazury, byłem młodym człowiekiem i akurat dostałem wysiewu. W drodze na kąpielisko okazało się, że jestem nie lada sensacją ale (chorując już od najmłodszych lat bo od 6 roku życia) człowiek potrafi (a nawet musi) w jakiś sposób wykształcić w sobie pewne mechanizmy obronne, inaczej choroba pochłonęła by go do reszty. No więc (nauczony doświadczeniem), zawsze miałem przy sobie pewną książkę o kosmetyce dla panów i jak ktokolwiek się burzył, to nigdy nic nikomu nie tłumaczyłem tylko wyciągałem tego mojego asa z rękawa i mówiłem : „ proszę bardzo, strona 17 –ta” i na tym był koniec. Sami się edukowali, i już wtedy stwierdziłem, że na ludzi to trzeba znaleźć najpierw metodę. Potęga prasy i słowo pisane, to jest jednak coś co działa najlepiej.
….duży szok i podwójna trauma …
To jest duży szok dla dwóch stron, zarówno dla domowników jak i dla samego chorego. Jednego dnia idziesz spać zdrowy a następnego wstajesz cały obsypany i nie wiadomo co z tym fantem zrobić. Ta choroba to ogromna dysfunkcja organizmu o podłożu genetycznym i jeśli pojawiła się w rodzinie, to oznacza, że mamy predyspozycje do tego aby pojawiła się ona również i u nas. To trochę takie błędne koło i … podwójna trauma, bo stres który powstaje z jej powodu, jeszcze bardziej tą chorobę potęguję, co w rezultacie całkowicie zmienia czynności organizmu. Częste anginy, stres, nieleczone zęby, chore migdały, alkohol, wszelkie infekcje i stany zapalne w organizmie to jedne z wielu czynników, które nie tylko powodują pierwsze wysiewy łuszczycy lecz również powodują nawrót choroby lub nasilenie już istniejących wysiewów. Organizm łuszczyka nie działa bowiem normalnie, nie reaguje na bakterie, które powodują dysfunkcję organizmu. W rezultacie, następuje mniejsza zdolność walczenia organizmu z bakteriami niż (tak ja ma to miejsce) u osób zdrowych, a to wszystko za sprawą uboższych chromosomów.
… głową w mur …
Proszę sobie wyobrazić taką sytuacje – jest Pani akurat w trakcie wysiewu i idzie Pani na basen, gdzie kąpie się grupa ludzi. Albo inną. Jest upalne lato i człowiek (chce czy nie chce) musi się w jakimś stopniu rozebrać. I to ograniczenie, ten strach przed reakcja ludzi, ten wstyd z powodu swojego wyglądu ta samokontrola jaką trzeba włożyć w to, aby „nikt tego nie zauważył” a wreszcie to ciągłe i wszechobecne poczucie, że jest się „innym”, jest tak ogromne, że człowiek zaczyna nie tylko unikać miejsc takich jak basen czy plaża, lecz również przekłada się to na relacje z innymi ludźmi. Ta choroba izoluje, ogranicza kreatywność, człowiekowi wydaje się, że stoi za murem i nie umie się przez ten mur przebić. Pierwsze wysiewy to trauma psychiczna i tym ludziom trzeba jakoś pomóc. Muszą się odnaleźć i nie możemy ich pozostawić samym sobie.
… przychodzi górnik do lekarza …
Przychodzi górnik do lekarza …
-Panie doktorze, po tym leku na nadciśnienie mam wysiew łuszczycy. -To jedno z dwóch trzeba wybrać… – słyszy w odpowiedzi…..
I takie nastawienie lekarzy mnie przekonało… przekonało do tego, żeby brać sprawy w swoje ręce. To nie może wyglądać tak, że nas się spycha gdzieś na margines, że proponuje nam się tzw. rozwiązania doraźne, zastępcze i byle jakie. Każda dysfunkcja uczy pokory. Jednak gdybym przystał na to co mówili i proponowali mi lekarze, czy pewne lecznice to prawdopodobnie już bym nie żył albo byłbym na poziomie głębokiego inwalidztwa. Ta choroba to ciągła walka i determinacja a ludzie bezmyślnie poddają się właśnie takiemu „zbiorowemu myśleniu”, dlatego postanowiłem, że gdy tylko nadarzy się okazja trzeba zacząć coś z tym robić, trzeba ten temat jakoś ruszyć, trzeba szukać rozwiązania do tego momentu, aż odnajdzie się w końcu dobry korytarz.
Słuchajcie chłopaki – robimy!
Jest rok 89. Odwilż. Można wreszcie działać, można powoływać stowarzyszenia. Leżę w szpitalu. Na oddziale leży ze mną około 30 chorych na łuszczycę. Nie miałem wyjścia! Musiałem założyć to stowarzyszenie! Słuchajcie chłopaki – robimy! Będzie niesamowite zainteresowanie! Zbudujemy potężny Ośrodek i oddajemy go w użytek ludziom! Więc działaliśmy i to z dużym powodzeniem mimo, iż na początku była to jedna wielka niewiadoma. Działaliśmy w wypożyczonym budynku przy ulicy Różanej w Sosnowcu. W posiadaniu mieliśmy własną lampę i wanny do kąpieli. Zatrudnialiśmy lekarzy, zatrudnialiśmy obsługę pielęgniarską. Nasze wyniki to 98% chorych bez zmian łuszczycowych już po 5 ekspozycjach. Ośrodek funkcjonował przez 2 lata i miał się naprawdę nieźle. Stowarzyszenie liczyło wtedy 1300 członków. Po jakimś czasie zauważyłem pewien paradoks … Osoby, które się podleczyły, myślały, że są wyleczone i po prostu rezygnowały, więc Ci ludzie zaczęli się siłą rzeczy stopniowo wykruszać. Przychodzili później wysypani, że oni chcą na terapię … (nie płacąc składek, nie interesując się w ogóle naszą placówką) … No ale to się tak nie da. Ośrodek sam się nie utrzyma … i nie utrzymał … Jednak w latach 90 – tych 1500 zł czynszu plus utrzymanie personelu i media, to była kwota nie do przejścia…!
człowiek – zwierzę stadne …
Człowiek chory zawsze stara się dorównać do ogółu, dlatego 99,9 % chorych chce za wszelką cenę dostosować się do reszty, żeby nie pozostawać w kręgu zainteresowania. I to akurat jest zrozumiałe … Boimy się przecież zawsze tych rzeczy, których nie znamy, dlatego w tym wypadku, ktoś kto nie zna łuszczycy będzie (z wiadomych względów) próbował „ten temat ominąć”…, odizolować się od tej osoby. Dawniej takie rzeczy były rozwiązywane w nieco bardziej brutalny sposób. Żyliśmy kiedyś w jaskiniach i ten kto posiadał dysfunkcję, automatycznie był z tej jaskini eliminowany. Dziś, (mimo, iż od dawna nie żyjemy już w jaskiniach) i nikt nas co prawda w przepaść nie zepchnie, to jednak ludzie potrafią odpychać, potrafią być okrutni, szczególnie Ci o małej świadomości. A z tą bywa różnie…
– ale ja się na tym nie znam
W trakcie tworzenia naszego Ośrodka, poszedłem do Przychodni i mówię, że mamy lampę PUVA, mamy sprzęt, mamy ludzi i metodę ….. Wysyłajcie pacjentów do nas, poinformujcie, że jest terapia, która daje niewyobrażalne efekty, że dla tych ludzi jest naprawdę szansa na wyleczenie i my możemy pomóc! Zostawiłem 300 ulotek informacyjnych w poczekalni przy przychodni. Przychodzę za parę dni, patrzę – ulotek już nie ma. Przyjąłem to za dobrą monetę … jak się później okazało, niepotrzebnie, gdyż żadna z tych ulotek nie trafiła do pacjentów … I to jest właśnie ta Polska (nie) świadomość. Brak zainteresowania ze strony lekarzy małoinwazyjnymi środkami leczenia, brak przepływu informacji, brak współpracy i ciągłe wietrzenie konkurencji. W rezultacie następuje konflikt interesów zarówno przychodni, szpitali jak i prywatnych gabinetów. Niestety patrzy się tylko i wyłącznie na pieniądze, dobro pacjenta jest tutaj najmniej istotne. Ludzie chorzy na łuszczycę są kompletnie nieedukowani, żyją w czystej nieświadomości swojej choroby, znają jakieś połowiczne fakty o niej, posiadają na jej temat jakieś szczątkowe informacje, dlatego nie wiedzą jak można działać, bo ktoś im kiedyś powiedział, że „z tym to się już nic więcej zrobić nie da”. I Ci ludzie żyją w takim przeświadczeniu, są bezsilni. Idą do lekarza po konkretną pomoc i rozwiązanie a dostają tak naprawdę pomoc doraźną czyli jakieś mazidła. Smarują się więc tymi maściami i za dwa tygodnie historia się powtarza bo Ci ludzie nie wiedzą, że ta maść niszczy tkankę, że pomoże tylko na chwilę ale zaraz potem dostaną znowu wysiewu a na dodatek utyją, bo smarują się tak naprawdę nie maścią – lecz samymi sterydami i te same sterydy dostają dodatkowo w postaci tabletek. Brak bazy terapeutycznej i leczniczej zmusza niestety tych lekarzy do tego typu terapii podczas gdy prawdziwa i naprawdę skuteczna terapia to zupełnie co innego.
– morze martwe w ogródku, pomidory i słońce
Mój najdłuższy pobyt w szpitalu to 9 miesięcy. Ogólnie do tej pory w szpitalach spędziłem około 3 lat. Przetestowałem na sobie naprawdę wiele specyfików z mniejszym lub większym powodzeniem … smarowałem się maściami, brałem leki itd. Musiałem się leczyć żeby w ogóle móc funkcjonować, żeby móc pracować … Niedorzecznym jest fakt, iż człowiek dotknięty tą chorobą nie może mieć styczności z bakteriami a mimo to, często hospitalizuje się tych ludzi w niezbyt sprzyjających dla łuszczyków warunkach (tj. w kontakcie z pacjentami zakażonymi paciorkowcami czy gronkowcami). Powinno się najpierw wyeliminować zakażenia wewnątrz szpitala, bo Ci ludzie idąc do szpitala, wychodzą stamtąd jeszcze bardziej chorzy, dlatego muszą mieć swoje miejsce, muszą bezwzględnie mieć swój własny, kompleksowy Ośrodek pobytu dziennego ze specjalnymi naświetlaniami, z nowoczesnymi lampami i kąpielami solankowymi. Dlatego postanowiliśmy postarać się o swój własny budynek. Docelowo nasz nowy Ośrodek ma znajdować się przy ulicy Orlej w Sosnowcu. Chcemy zaopatrzyć go we własną kadrę lekarską i psychologiczną. Mamy już zamówioną kapsułę do tych kąpieli, mamy specjalną lampę, mamy wiedzę i budowa tego Ośrodka to jest teraz dla nas sprawa priorytetowa. Niestety Stworzenie takiej placówki nie jest tanie. Musimy zebrać około 0,5 mln złotych dlatego, póki nie mamy Ośrodka, stworzyłem własną wersję tej kuracji (takie prywatne morze martwe we własnym ogródku) czyli wysokostężeniowe potasowo – magnezowe kąpiele solankowe w basenie, dużo słońca i dużo pomidorów. I to jest wszystko!
Chcesz pokonać wroga …? zaprzyjaźnij się z nim !
– Panie Mietku, załatwi Pan jakieś kremy bo jestem obsypany.
– Ok, załatwię ale jak stoimy z alkoholem?
– Nooooo Panie Mietku…. no nie da się nie pić…!
– To po co ja mam Panu cokolwiek załatwiać ?
Podczas jednego z pobytów w szpitalu, poznałem pewnego doktora (w trakcie habilitacji), który akurat prowadził pracę nad łuszczycą. Nasze stowarzyszenie zaangażowało się w tą pracę, dzięki czemu zdobyliśmy dodatkową wiedzę o tej chorobie. I właśnie w tym kierunku żeśmy szli i idziemy nadal, stawiając od początku na pomoc ludziom chorym na łuszczycę. Współpracujemy również z kliniką w Zabrzu, sponsorowaliśmy tam prace naukowe odnośnie łuszczycy stąd mamy tą wiedzę, posiadamy udziały w patencie na robienie specjalnych kremów dla łuszczyków. Staramy się wspierać ludzi w tej chorobie, staramy się wspierać nawet tych, którzy są w ciężkiej sytuacji, ale warunek jest jeden. Te osoby muszą na poważnie potraktować ten problem. Trzeba zrozumieć, że gronkowce czy paciorkowce, które powodują wysiewy to taki chuligan. Wchodzi do Twojego domu i ten dom niszczy ale możesz ten dom wyremontować. Kwestia remontu tego domu (czyli naszego organizmu) jest w gruncie rzeczy bardzo prosta i polega na konsekwentnym trzymaniu się pewnych zasad tj. odpowiednia (bogata w mikroelementy potasowo-magnezowe, witaminę A, D3) dieta czy balneologiczne metody leczenia tj. wysokostężeniowe (potasowo-magnezowe) kąpiele solankowe, opalanie latem (ewentualnie naświetlania), co w rezultacie daje nam bardzo długie remisje. I tutaj nie ma miejsca na jakieś taryfy ulgowe. To równanie jest bardzo proste. Chcesz wyzdrowieć – musisz się dostosować do odpowiedniego trybu życia. Ta choroba niestety rządzi się swoimi prawami a Twoim zadaniem jest te prawa poznać, zrozumieć i się do tych praw dostosować. Tylko tak możesz tą chorobę pokonać. Tylko tak możesz walczyć o samego siebie. Tylko tak możesz zerwać tą łuskę nieszczęścia.
Bohaterem „Prześwietlonych” był Prezes Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „The Psoriasis Association”, Mieczysław Wiecha. Rozmawiała: Katarzyna Karbowniczek.
Stowarzyszenie Chorych na łuszczycę „The Psoriasis Association” działa nieprzerwalnie od 17 lipca 1989 r., w Sosnowcu. Cele organizacji to między innymi: Zrzeszanie chorych na łuszczycę, podnoszenia poziomu leczenia tej choroby oraz otaczanie opieką chorych.
Liczba członków Stowarzyszenia: 29 osób
Jak zostać członkiem/ Wolontariuszem Stowarzyszenia: Aby zostać członkiem stowarzyszenia należy dokonać wpisowego w wysokości 500 zł, które można rozłożyć na raty.
Adres strony internetowej: www.psoriasis.org.pl, adres e-mail: psoriasis@psoriasis.org.pl
Adres Siedziby: Stowarzyszenie Chorych na łuszczycę „The Psoriasis Association”, ul. Orla 3 b, 41-205 Sosnowiec , adres do korespondencji skr.poczt.266, tel: 32 266 34 46
Wpis do KRS – 03.09.2001
Status OPP – 2008
Działania:
1. Wspieranie i sponsorowanie badań naukowych oraz wyposażenie w lampę PUVA kliniki w Zabrzu.
2. Udziały w patencie kremów i maści dla osób chorych na łuszczycę
3. Bieżące wspieranie i opieka nad osobami chorymi na łuszczycę.
4. Autorstwo koncepcji powstania nowoczesnego Ośrodka Dziennego Pobytu w Sosnowcu. Działania Ośrodka to prowadzenie terapii skierowanych do określonych grup chorych. Budowa Ośrodka to plany stworzenia kilkunastu kompleksowych gabinetów przystosowanych do leczenia osób chorych na łuszczycę. Dodatkowo, w Ośrodku można będzie uzyskać pomoc psychologiczną, okulistyczną czy reumatyczną a więc taką, która jest nierozerwalnie związana z zachorowaniem na łuszczycę jak i również innych schorzeń dermatologicznych.
