SAOG logotyp

W październiku Polska po raz trzeci włącza się w obchody światowego miesiąca budowania świadomości o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Z tej okazji podczas imprezy sportowej Biegnij Warszawo wystartowała kolejna edycja międzynarodowej akcji społecznej Steps ahead of Gaucher, która wspiera ponad 10 tysięcy osób żyjących z chorobą Gauchera na całym świecie. Akcja potrwa do końca października.

W 1882 roku Philippe Gaucher, młody student medycyny opisał nieznaną wcześniej chorobę, którą odkrył u trzydziestodwuletniej kobiety z niezwykle powiększoną śledzioną. Tę rzadką chorobę udało się jednak w pełni zrozumieć dopiero w latach 60-tych XX wieku. Choroba Gauchera to jedno z najczęściej występujących rzadkich schorzeń lizosomalnych. Szacuje się, że dotyka jedną na 50 tysięcy osób. Szczególnie często ujawnia się u mieszkańców wschodniej Europy, dotykając tym samym teoretycznie około 700 Polaków, z których niewielu ponad 70 jest zdiagnozowanych i leczonych. Choroba spowodowana jest brakiem enzymu, który odpowiada za rozkładanie naturalnie występujących w organizmie substancji – lipidów. Nierozłożone substancje gromadzą się m.in. w śledzionie, wątrobie, a także w szpiku kostnym, niszcząc je i prowadząc do niepełnosprawności. Jeszcze 30 lat temu była to śmiertelna choroba.
„Dziś dzięki leczeniu osoby dotknięte chorobą są aktywne, fizycznie, zawodowo oraz rodzinnie. Choć prowadzą normalne życie choroba wciąż stawia przed nimi ograniczenia, zwłaszcza natury społecznej. Trudno otwarcie mówić o chorobie, z którą większość ludzi czy lekarzy nigdy się nie spotkało. Tym bardziej, że na pierwszy rzut oka jest ona zupełnie niewidoczna. Dlatego już po raz trzeci w Polsce uruchamiamy akcję społeczno-edukacyjną Steps ahead of Gaucher, która sprawia że łatwiej jest nam przełamywać osobiste tabu oraz stereotypy jakie na myśl przywodzi „przewlekła choroba genetyczna” ” – mówi Wojciech Oświeciński Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera, będącego organizatorem akcji.

Steps ahead of Gaucher to międzynarodowa inicjatywa społeczna stworzona, by zwrócić uwagę na wciąż mało znaną chorobę Gauchera. W październiku – miesiącu budowania świadomości o chorobie Gauchera – osoby biorące udział w aktywnościach sportowych na całym świecie, zawiązują buty zielonymi sznurówkami, które są symbolem akcji lub wiążą je na nadgarstkach. Wszystko po to, by postawić zielony krok wsparcia dla osób zmagających się z rzadką chorobą Gauchera i kibicować im w realizacji marzeń.
Jako pierwsi w akcję włączyli się biegacze biorący udział w Biegnij Warszawo, zawiązali sznurówki i ruszyli w 10 km. trasę. W biegu wzięła udział także drużyna Steps Ahead of Gaucher. Podczas wydarzenia odbyła się także akcja edukacyjna. Wolontariusze przekazywali zielone sznurówki oraz informacje dotyczące choroby Gauchera, a także dopingowali biegaczy .
Akcja dla każdego
„W akcję włączyć się mogą wszyscy – wystarczą chęci, para zielonych sznurówek, i oznaczone zdjęcie na portalu Facebook. Akcja potrwa do końca października” – wyjaśnia Wojciech Oświeciński

SAOG sedno akcji

Organizatorzy akcji zaznaczają, że osoby żyjące z przewlekłą chorobą, tak jak biegacze podczas biegu, każdego dnia przełamują swoje słabości i ograniczenia stawiając kolejne kroki naprzód.
„18 lat temu, usłyszałem diagnozę – choroba Gauchera. Mógłbym narzekać, że inni są zdrowi, że co dwa tygodnie muszę pojawić się w szpitalu, by otrzymać kroplówkę z lekiem, że tego powodu muszę urywać się ze szkoły, studiów, pracy… Muszę kolekcjonować wypisy ze szpitali, które nie mieszczą się już w szafach, muszę wreszcie cierpliwie znosić kolejne kontrole i badania. Ja wybieram jednak inną opcję. Tutaj nic nie muszę, a jedynie mogę. Mogę dziękować Bogu, że na loterii wygrałem chorobę bardzo rzadką, ale już rozpoznaną. Mogę dziękować, że o chorobie dowiedziałem się kiedy istniało już lekarstwo. Mogę dziękować za to, że leczenie działa perfekcyjnie. Dziękuję za to, że mogę kochać, spotykać się ze znajomymi, pracować, podróżować, chodzić po górach, grać w hokeja, biegać, łapać kontuzje, chodzić na koncerty i cieszyć się życiem. To chyba całkiem sporo!?” – mówi Pan Błażej, żyjący z chorobą Gauchera.
Więcej informacji na temat chorób rzadkich na stronie www.nadziejawgenach.pl
Steps ahead of Gaucher – www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

 

 

Steps ahead of Gaucher – to międzynarodowa inicjatywa stworzona przez National Gaucher Foundation, by budować świadomość o wciąż mało znanej genetycznej chorobie Gauchera. W październiku osoby uczestniczące w akcji ubierają zielone sznurówki, które są jej symbolem i stawiają krok wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Gauchera. W Polsce akcja odbędzie się po raz drugi.
Biegnij Warszawo– Biegnij Warszawo jest największym polskim biegiem masowym. Najważniejszym celem inicjatywy jest promocja biegania jako najprostszej formy ruchu, a także zachęcenie mieszkańców Warszawy a także całej Polski do aktywnego spędzania wolnego czasu. www.biegnijwarszawo.pl
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, to organizacja zrzeszająca kilkadziesiąt osób dotkniętych chorobą Gauchera. Chorzy działając razem w ramach stowarzyszenia walczą o zachowanie ciągłości leczenia. Drugim bardzo istotnym założeniem jest propagowanie wiedzy na temat choroby. Stowarzyszenie jest członkiem European Gaucher Alliance. www.facebook.com/Gaucher.pl
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – organizacja parasolowa skupiająca stowarzyszenia osób z chorobami rzadkimi i ich rodziny.

Inicjator kampanii Rzadkie Choroby są Częste oraz organizator Dnia Chorób Rzadkich www.rzadkiechoroby.pl