Ruszyła piąta edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi, mogą ubiegać się o granty o łącznej wartości 50 tysięcy dolarów na realizację planowanych akcji społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 września 2015 roku.
Program Patient Advocacy Leadership – PAL powstał w 2011 z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych rzadkich chorób. Choć każda z nich jest inna , wszystkie wiążą się z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm. Mimo, że indywidualnie choroby te występują bardzo rzadko, jako grupa dotykają około 1 na 7700 noworodków. W Polsce jak i na całym świecie choroby te wciąż są mało znane, a pacjenci borykają się z trudnościami w uzyskaniu szybkiej i właściwej diagnozy oraz z poczuciem izolacji i brakiem zrozumienia ze strony społeczeństwa. Ne te i wiele inny problemów starają się odpowiadać stowarzyszenia i fundacje, które organizując akcje społeczne oraz kampanie oswajają temat chorób lizosomalnych, wspierają pacjentów oraz ich rodziny.
Firma Genzyme od ponad 30 lat związana jest z chorobami rzadkimi. Zauważając ile pracy w poprawę sytuacji pacjentów wkładają organizacje pozarządowe i jak duże znaczenie mają ich przedsięwzięcia, stworzyliśmy program PAL. który umożliwia stowarzyszeniom podejmowanie działań na szerszą i bardziej innowacyjną skalę – mówi Agnieszka Grzybowska, Country Manager w firmie Genzyme a Sanofi Company.
Stowarzyszenia z całego świata w ramach konkursu mogą ubiegać się o dotacje na rzecz budowy społecznej świadomości chorób, inicjatyw wspierających pacjentów na całym świecie, a także tworzenia platform wzajemnej współpracy między organizacjami. W ciągu czterech lat uhonorowanych nagrodą zostało 37 organizacji z całego świata.
W tym roku brane będą pod uwagę będą projekty, w ramach których działają minimum dwie organizacje. Wnioskodawcy mogą współpracować z inną grupą pacjentów, stowarzyszeniem zawodowym i / lub instytucją akademicką. Organizacje nie muszą pochodzić z tego samego kraju i mogą działać na rzecz różnych lizosomalnych chorób spichrzeniowych.
Zgłoszenia przyjmowane są do 30 września 2015 roku. Następnie kapituła rozważy wnioski, które będą złożone w terminie i przyzna granty o łącznej sumie 50.000$. Wyniki zostaną ogłoszone w grudniu bieżącego roku.
Jak aplikować?
Aby zgłosić swój pomysł do konkursu, należy:
• Opisać propozycję projektu na trzech stronach maszynopisu: przedstawić idę planowanego przedsięwzięcia oraz sporządzić szczegółowo zaplanowany i rozpisany budżet
• Wypełnić formularz zgłoszeniowy
• Podpisać regulamin uczestnictwa
Od tego roku opisy projektów mogą być tworzone w języku ojczystym, którym posługują się członkowie organizacji. Opisy zostaną przetłumaczone na język angielski.
Wszelkie informacje na temat programu Genzyme PAL Award dostępne są na stronie www.genzymeadvocacyawards.com.
Wśród polskich organizacji nagrodę w programie PAL otrzymało w 2012 roku Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które wraz ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego przeprowadziły akcję „Gdzie jest Fabry?!”.
„Grant był kołem zamachowym do stworzenia inicjatywy, która bez takiego wsparcia pewnie nie miałaby szansy się odbyć. Kampania dała pacjentom możliwość opowiedzenia o sobie i chorobie Fabry’ego, która nas dotyczy. Dla wielu osób była to chwila przełamania swojego osobistego tabu. W kolejnych latach kampania miała swoją kontynuację w postaci akcji „Kim jest Fabry?!” – wspomina Roman Michalik, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.
Film z akcji inaugurującej kampanię stowarzyszenia zobaczyć można pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=Gd8Mbly8HMg
Dziś stowarzyszenia działające dla spichrzeniowych chorób lizosomalnych po raz kolejny mają możliwość pozyskania finansowania planowanych akcji. Wierzę, że PAL może otworzyć drogę do realizacji wielu ciekawych pomysłów i wspomóc organizacje w niosące pomoc osobom chorym. Serdecznie zapraszam do wzięcia udziału w konkursie i trzymam kciuki za przyszłych, miejmy nadzieję, polskich zwycięzców – apeluje Agnieszka Grzybowska.
Informacje o Genzyme – spółce Sanofi
Firma Genzyme jest od ponad 30 lat jedną z wiodących firm opracowujących skuteczne metody leczenia rzadkich, wyniszczających chorób. Osiąga te cele poprzez prowadzenie światowej klasy badań oraz dzięki poświęceniu i empatii zespołu pracowników. Genzyme a Sanofi Company dąży do wywierania pozytywnego wpływu na życie pacjentów i ich rodzin, skupiając się głównie na rzadkich schorzeniach oraz stwardnieniu rozsianym. Skuteczne metody leczenia wprowadzone przez Genzyme na rynki na całym świecie są przełomowe i reprezentują ratujące życie postępy w medycynie. Jako spółka z grupy Sanofi, Genzyme czerpie korzyści z zasobów jednej z największych na świecie firm farmaceutycznych, dążącej do poprawy jakości życia pacjentów. Więcej informacji można uzyskać na stronie www.genzyme.com.
Informacje o Sanofi
Firma Sanofi, zdywersyfikowany i działający na skalę globalną lider sektora farmaceutycznego, zajmuje się odkrywaniem, opracowywaniem i upowszechnianiem rozwiązań terapeutycznych, które zaspokajają potrzeby pacjentów. Sanofi rozwija pozycję lidera w siedmiu głównych obszarach terapeutycznych: rozwiązania dla cukrzyków, szczepionki dla ludzi, innowacyjne leki, środki ochrony zdrowia, rynki wschodzące, zdrowie zwierząt oraz nowa spółka Genzyme. Firma Sanofi jest notowana na giełdach w Paryżu (EURONEXT: SAN) i Nowym Jorku (NYSE: SNY).
Kontakt: Agnieszka Bemowska, e-mail: a.bemowska@konkretpr .pl, kom: 664 43 43 34
